Leczenie przyczynowe zakończone. I co teraz?
Na Facebooku
Na Linkedinie
W wiadomości
KopiujChory i jego bliscy, opiekunowie otrzymują informację od lekarza o złych rokowaniach oraz zakończeniu leczenia przyczynowego na rzecz leczenia objawowego, w domu, pod opieką bliskich.
Z rozmów z chorymi i ich rodzinami wiem, że często lekarz przekazuje taką wiadomość niedługo przed wypisem chorego ze szpitala. Nierzadko chory jest już znacznie osłabiony samą chorobą i skutkami ubocznymi leczenia. Komunikat, który słyszy on sam i/lub jego bliscy, niejednokrotnie brzmi mniej więcej tak: ”Przykro mi ale już nie mogę Pani/Panu nic zaproponować. Będzie Pani/Pan potrzebować opieki.”
Osoby poddane leczeniu przyczynowemu zwykle mają nadzieję na pełne wyzdrowienie i powrót do życia sprzed choroby. U chorych, którzy otrzymali informację od lekarza o zakończeniu leczenia przyczynowego, nadzieja często ustępuje uczuciu lęku, rozpaczy, załamania, frustracji, zawodu, niesprawiedliwości, niezgody, złości, poczuciu winy, bezradności, itp. Uczucia zmieniają się jak w kalejdoskopie, mieszają w rozmaite wybuchowe koktajle, zalewają z ogromną intensywnością.
To trudna sytuacja, w której w jednej chwili zmienia się prawie wszystko w życiu chorego i jego najbliższych. Następuje punkt zwrotny, dezorganizujący ich dotychczasowy sposób funkcjonowania. To obiektywnie jeden z najtrudniejszych momentów w życiu. I co teraz?
Pamiętaj:
- W głowie chorego mogą pojawiać się liczne pytania bez odpowiedzi: Co ja teraz zrobię? Jak sobie z tym wszystkim poradzę? To już koniec. Nikt mi już nie pomoże. Co teraz ze mną będzie? Kto się mną zajmie? Nie chcę być dla nikogo ciężarem, itp.
- Opiekun często postrzega sytuację jako jeden wielki problem, w obliczu którego czuje się bezradny, często osamotniony. Brakuje mu wiedzy na temat samej opieki (karmienia, pielęgnacji, działania przeciwodleżynowego), specjalistycznego sprzętu, np. łóżka medycznego, materaca przeciwodleżynowego, wózka inwalidzkiego, często nie wie nawet jak zorganizować opiekę nad chorym, jak pogodzić to z innymi obowiązkami, kogo powiadomić o całej sytuacji, gdzie szukać pomocy.
- Z czasem, po wstępnym szoku, może nastąpić mobilizacja do działania albo akceptacja życia takiego, jakie jest możliwe z chorobą – zajmowanie się tym, na co mamy wpływ, a odpuszczenie tego, wobec czego jesteśmy bezsilni.
- Adaptacja do nowej, bardzo trudnej sytuacji to proces wymagający czasu, dobrej woli, zrozumienia, wiedzy, zaangażowania i wielu działań po stronie opiekunów i chorego.
- Psycholog lub psychoonkolog może wesprzeć rodzinę w podjęciu rozmowy na ważny temat, przygotować do rozmowy z dziećmi na temat choroby, np. dziadka/babci, pokazać choremu korzyści z korzystania np. z wózka inwalidzkiego, łóżka medycznego. Warto skorzystać z pomocy specjalistów.
- Jeżeli chory kwalifikuje się do opieki paliatywnej, bezpłatną pomoc psychologa znajdziesz w Poradni medycyny paliatywnej lub w zespole hospicjum domowego.
Spróbuj:
- Mieć serce za przewodnika.
- Znaleźć czas na odpoczynek (choćby wyspać się). To pomoże zebrać myśli i spojrzeć na problem z dystansu aby podzielić go na poszczególne zadania i nadać im priorytety.
- Znaleźć wsparcie, kogoś, kto pomoże ci w początkowym okresie. Dobrze żeby to był ktoś sprawdzony, kto dobrze na ciebie wpływa.
- Zaangażować innych członków rodziny, znajomych do pomocy.
- Pozwolić sobie na przeżywanie wszystkich emocji, które się pojawiają.
- Pozwolić choremu na przeżywanie wszystkich emocji, które się pojawiają.
- Popatrzeć na chorego jak na człowieka sprzed choroby.
- Słuchać chorego (możesz pytać o to, czego nie wiesz).
- Zmienić perspektywę (poznać chorego, pokazać swoją).
- Mówić prawdę, wyrażać się wprost (z szacunkiem, wrażliwością, czasem dozując informacje).
- Dostrzec, że są jeszcze inne sprawy, tematy poza chorobą (zarówno w życiu twoim, chorego i pozostałych członków rodziny; życie nadal się toczy).
- Mieć wyrozumiałość dla chorego i dla siebie.
- Dać sobie i choremu prawo do błędów.
- Rozmawiać z innymi.
Unikaj:
- Pozostawania samemu z problemem.
- Chronienia chorego i pozostałych członków rodziny (w tym dzieci) przed emocjami, tj. smutek, żal, bezsilność.
- Chronienia chorego i pozostałych członków rodziny (w tym dzieci) przed wiedzą, dotyczącą sytuacji. Brak wiedzy zwiększa poziom lęku. Boimy się najbardziej tego czego nie znamy.
- Rozmawiania z chorym, jakby nie widział, nie słyszał, nie pojmował i nie czuł co się dzieje.
- Mówienia do chorego „jak do dziecka” (używania zdrobnień, mówienia w trzeciej osobie, itp.).
- Domyślania się tego, czego może potrzebować chory (chyba, że nie ma z nim kontaktu).
- Litowania się nad chorym, pocieszania, oceniania.
- Obiecywania niemożliwego.
- Bycia "cudotwórcą". Chory tego od ciebie nie oczekuje. Potrzebuje twojej obecności, zrozumienia, przyjęcia go ze wszystkimi emocjami.
- Używania zwrotów typu: „Musisz się zmobilizować”, „Powinieneś dużo jeść”, „Musisz być silny”, „Wszystko będzie dobrze”, „Nie płacz” itp.
Warto zrobić poniższe kroki
- Od samego początku szukaj wsparcia, nie zostawaj samemu. Pamiętaj, że dobrze włączyć do organizowania opieki nad chorym inne osoby, rozdzielić sprawy do załatwienia. Odważ się prosić o wsparcie.
- Zastanów się, kto mógłby Ci towarzyszyć podczas rozmów z lekarzem, rehabilitantem, innymi osobami, które będą udzielały wskazówek na temat opieki nad chorym. Kiedy jesteśmy pod wpływem stresu, dociera do nas okrojona część informacji. Warto więc zabrać ze sobą zaufaną osobę – razem usłyszycie i zapamiętacie więcej.
- Przygotuj się dobrze do rozmowy z lekarzem – zapisz ważne pytania na kartce. Podczas spotkań ze specjalistami zapisuj istotne informacje albo poproś rozmówcę lub towarzysza o ich zapisywanie. Wskazówki i zalecenia dotyczące opieki będą bardzo przydatne, dlatego miej je w jednym, uporządkowanym miejscu, np. w niezbędniku opiekuna.
- Nie podchodź do tej trudnej sytuacji jak do ogromnego problemu bez początku i końca, bo wówczas nie będziesz mógł ruszyć z miejsca.
- Usiądź spokojnie, najlepiej z osobą, która będzie cię wspierała i zastanówcie się wspólnie jakie sprawy są do załatwienia. Warto zapisać poszczególne tematy, pomyśleć, którymi dobrze zająć się w pierwszej kolejności i kto się nimi zajmie.
- Zdobądź wiedzę o dostępnej pomocy dla chorego i opiekuna.
- Rozmawiaj z osobami, które miały podobne doświadczenia.
- Nie bój się, tzw. trudnych tematów – pozwolenie sobie, choremu na ich poruszenie z szacunkiem i uważnością to często klucz do porozumienia.
- Nie staraj się być "cudotwórcą"; masz prawo przyznać się do słabości, do tego, że nie masz wpływu na pewne rzeczy.
- Zapoznaj się z opisem etapów adaptacji do trudnej sytuacji i spróbuj odnaleźć się na którymś z etapów. To naturalny proces. Nie da się znaleźć na ostatnim etapie, zwanym akceptacją bez przejścia wcześniejszych. To tak jakbyś wymagał od niemowlęcia, żeby zaczęło biegać bez pełzania, raczkowania, stania z przytrzymaniem się jakiejś podpory, stawiania pierwszych samodzielnych kroków…
- Nie zostawaj sam!
- Bezpłatna pomoc psychologiczna dla chorego i opiekunów gwarantowana jest w ramach opieki paliatywnej
- Jeśli chory kwalifikuje się do opieki paliatywnej, zgłoś się do Poradni medycyny paliatywnej lub pod opiekę hospicjum domowego.
